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新生寶寶吸奶臉發(fā)紫,竟是這個(gè)先天性疾病!如今媽媽留下了激動(dòng)的淚水......

發(fā)布時(shí)間:2022-04-02 08:38 本文來(lái)源: 兒童心臟中心
吸吮母親的乳汁
在父母溫暖的懷抱中成長(zhǎng)
這是許多家庭平凡而溫馨的場(chǎng)景
而對(duì)于小軒(化名)母子來(lái)講
卻是來(lái)之不易
出生后的小軒吸著奶
就會(huì)出現(xiàn)氣喘、紫紺
甚至無(wú)力吸奶......
原來(lái)孩子患上了
復(fù)雜嚴(yán)重的先天性心臟病
——法洛四聯(lián)癥

“當(dāng)時(shí)很緊張很難受,壓力很大,好不容易要的二孩患上這么嚴(yán)重的心臟病!我們夫妻網(wǎng)上問(wèn)診了北京、廣州等大醫(yī)院的教授,都說(shuō)是重癥法洛四聯(lián)癥費(fèi)用巨大而且危險(xiǎn)性很高?!痹?/span>中山市博愛(ài)醫(yī)院小兒心胸外科病房,小軒媽媽說(shuō)著紅了眼睛。


自從孩子出生這半年來(lái),他們夫妻歷經(jīng)焦慮和巨大壓力,而今又峰回路轉(zhuǎn),苦盡甘來(lái)。在這個(gè)博愛(ài)的地方,他們?cè)隗w貼的夏天醫(yī)生、兒童重癥監(jiān)護(hù)室馬力忠主任等醫(yī)護(hù)人員不懈努力下,經(jīng)過(guò)20天來(lái)周詳?shù)男g(shù)前準(zhǔn)備、縝密的心臟手術(shù)、術(shù)后精心救治與照料,6個(gè)月大的小軒順利康復(fù)并回到了媽媽的懷抱。如今看著孩子有力地吸吮母乳,她流下了開(kāi)心和激動(dòng)的淚水:“寶寶術(shù)后恢復(fù)好交到我們手上,終于能吃飽了!太高興了!真的感謝醫(yī)生護(hù)士們的辛勞付出!”

山重水復(fù)疑無(wú)路:寶寶患了先心病

聽(tīng)小軒媽媽說(shuō),孩子出生后一家人本很開(kāi)心,但不曾想孩子每次吃奶都很困難,總是吸到一半就喘氣,口唇發(fā)紺累得不行,只能把奶擠出來(lái)裝到奶瓶擠著給她喝才能勉強(qiáng)喂,特別是夜間,非常辛苦。

到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查才知道孩子得了法洛四聯(lián)癥這個(gè)復(fù)雜的先天性心臟病,于是上網(wǎng)問(wèn)遍了北京、廣州等大醫(yī)院的教授都說(shuō)屬于危險(xiǎn)性很高的類型,這讓夫妻二人非常焦慮,不知如何是好。


柳暗花明又一村:博愛(ài)賦予孩新生

終于他們打聽(tīng)到中山市博愛(ài)醫(yī)院有兒童心臟中心,立即從鎮(zhèn)區(qū)來(lái)到了兒童心臟中心的心胸外科。小軒媽媽感動(dòng)地介紹說(shuō):“心胸外科的夏天醫(yī)生非常細(xì)心和體貼,為孩子做了心臟彩超、CT重建等,測(cè)量孩子的詳細(xì)數(shù)據(jù),明確了診斷。當(dāng)他了解到我們的經(jīng)濟(jì)顧慮后,就指引我們先購(gòu)買中山的惠民保險(xiǎn)“博愛(ài)康”,讓我們減輕了經(jīng)濟(jì)壓力,實(shí)在太感激了!”


夏天醫(yī)生介紹說(shuō):“由于患兒是重癥法洛四聯(lián)癥,住院后我院兒童心臟中心專家及我院聘請(qǐng)的著名心外專家客座教授根據(jù)孩子的病情經(jīng)過(guò)詳細(xì)討論,決定實(shí)施根治手術(shù)??紤]到家長(zhǎng)擔(dān)心手術(shù)高風(fēng)險(xiǎn),我們?yōu)榛純荷暾?qǐng)了客座教授省心研所的溫樹(shù)生教授親自指導(dǎo)手術(shù)以保障手術(shù)安全性,打消家長(zhǎng)的顧慮?!?/span>


手術(shù)后,孩子入住了兒童重癥監(jiān)護(hù)室,在小兒心胸外科及以馬力忠主任帶領(lǐng)的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)精心救治和監(jiān)護(hù)照料下,孩子順利闖過(guò)了術(shù)后危險(xiǎn)期、感染關(guān)、營(yíng)養(yǎng)關(guān),恢復(fù)良好。                                      


為什么法洛四聯(lián)癥那么可怕?

專家在線

法洛四聯(lián)癥是聯(lián)合的先天性心血管畸形,包括肺動(dòng)脈狹窄、室間隔缺損、主動(dòng)脈騎跨和右心室肥大四種異常,是最常見(jiàn)的發(fā)紺型先天性心臟病, 約占全部先天性心臟病的10%~15%。


由于上述四種先天性的心血管畸形,導(dǎo)致大多數(shù)病人出生時(shí)伴有呼吸困難、進(jìn)行性發(fā)紺、發(fā)育遲緩、活動(dòng)耐量較同齡人差,同時(shí)伴有蹲踞這一特征性姿態(tài)。法洛四聯(lián)癥病兒的預(yù)后主要決定于肺動(dòng)脈狹窄程度及側(cè)支循環(huán)情況,重癥四聯(lián)癥有25%~35%在1歲內(nèi)死亡,50%病人死于3歲內(nèi),70%~75%死于10歲內(nèi),90%病人會(huì)夭折,主要是由于慢性缺氧引起,紅細(xì)胞增多癥,導(dǎo)致繼發(fā)性心肌肥大和心力衰竭而死亡。



好發(fā)人群

父母患有法洛四聯(lián)癥者,該疾病具有一定程度的遺傳基礎(chǔ)。
母親孕期在化學(xué)環(huán)境中暴露者、存在高危疾病及藥物服用史、營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)不良者,因該疾病為先天性疾病,疾病的發(fā)生和母親懷孕時(shí)的狀態(tài)息息相關(guān)。

就醫(yī)指征

患兒如果出現(xiàn)呼吸困難,或表現(xiàn)為易疲乏、常發(fā)生憋喘;出現(xiàn)進(jìn)行性發(fā)紺,如指甲及嘴唇的青紫;出現(xiàn)生長(zhǎng)發(fā)育遲緩,智力較同齡人低下等;若出現(xiàn)以上情況的患者均應(yīng)立即就醫(yī)。


1、呼吸困難——多數(shù)患者在出生后即出現(xiàn)呼吸困難,同時(shí)由于組織缺氧,患者體力和活動(dòng)耐量均較同齡人差,易疲乏。呼吸困難嚴(yán)重時(shí),可出現(xiàn)缺氧發(fā)作、意識(shí)喪失或者暈厥。
2、發(fā)紺——在患者出生后3~6個(gè)月可出現(xiàn)發(fā)紺癥狀,首發(fā)發(fā)紺癥狀一般在指甲、嘴唇等毛細(xì)血管豐富的區(qū)域,并在運(yùn)動(dòng)及哭鬧時(shí)發(fā)紺明顯加重,休息時(shí)可緩解。
3、蹲踞現(xiàn)象——多見(jiàn)于法洛四聯(lián)癥的兒童,蹲踞現(xiàn)象為該疾病的特征性體位,表現(xiàn)為患者主動(dòng)下蹲,以增加回心血量緩解呼吸困難和發(fā)紺癥狀。

易出現(xiàn)的并發(fā)癥——腦血管意外、感染性心內(nèi)膜炎、肺部感染、心力衰竭、肺動(dòng)脈瓣反流、三尖瓣反流。


手術(shù)預(yù)后

治療方法主要是手術(shù),若進(jìn)行了根治術(shù),大多數(shù)生長(zhǎng)發(fā)育較好,對(duì)患兒正常生活無(wú)影響。

中山市博愛(ài)醫(yī)院兒童心臟中心

為孩子健康傾心

讓家長(zhǎng)暖心放心

中山市博愛(ài)醫(yī)院擁有專業(yè)兒童心臟中心,含心外科專業(yè)組、小兒結(jié)構(gòu)性心臟病介入治療組,小兒心臟病電生理治療專業(yè)組等,常規(guī)開(kāi)展兒童心臟病的各種先進(jìn)診治技術(shù)。與廣東省心血管病研究所互為合作單位長(zhǎng)期技術(shù)支持并聘有全國(guó)著名兒童心血管病治療專家溫樹(shù)生教授等多位客座教授,定期組織專家親臨我院教學(xué)及手術(shù),對(duì)常規(guī)的及復(fù)雜的兒童心臟病的治療有成熟豐富的經(jīng)驗(yàn)及緊跟國(guó)內(nèi)前沿的技術(shù)。


此次小軒法洛四聯(lián)癥的診治就是在我院心臟中心專家門診通過(guò)完善心臟檢查明確有根治手術(shù)指征,術(shù)中通過(guò)心外科、麻醉科、體外循環(huán)組等的熟練默契配合順利完成根治手術(shù),術(shù)后在兒童監(jiān)護(hù)室的全封閉專業(yè)監(jiān)護(hù)下輕松渡過(guò)危險(xiǎn)期,患兒病愈平安的回到母親的懷抱。我院兒童心臟中心的服務(wù)宗旨:傾心呵護(hù)每一個(gè)患兒,使孩子們能夠得到家人般的關(guān)愛(ài)和照料,讓家長(zhǎng)暖心放心。



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