張翠梅是中山市博愛醫(yī)院新生兒疾病篩查中心主任，于2017年當選為廣東省第十三屆人大代表，并成為廣東省第十三屆人大專門委員會委員。1月20日，她帶著《關于進一步規(guī)范和促進我省新生兒疾病篩查工作的建議》《關于建立廣東省罕見病治療食品和藥品多層次保障機制的建議》等5件建議參加廣東省十三屆人大五次會議，希望就醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)發(fā)展現(xiàn)狀中存在的問題提出一些有價值、可操作的改進建議，為提升全省兒童健康水平，保障更多群體的健康權益貢獻代表力量。

重點建議出實效
      全省新生兒篩查工作不斷規(guī)范

兒童健康事關家庭幸福和民族未來。從事兒科工作近30年的張翠梅在臨床工作中見過許多患兒因為未進行新生兒篩查而錯過黃金治療期，導致身體出現(xiàn)了不可逆的損傷?？粗純阂怀錾驮馐苤膊淼木薮笸纯?，張翠梅深感痛心?！靶律鷥杭膊『Y查是預防控制出生缺陷的一道防線，更是人生健康的第一道關卡?！彼赋?，廣東省2018年出生缺陷發(fā)生率為240.3/萬，在新生兒出生缺陷防控工作上仍面臨巨大挑戰(zhàn)。

對此，張翠梅在2020年遞交了進一步規(guī)范我省新生兒疾病篩查工作的建議，提出建立全省各市同質化的新篩中心，建立有效的監(jiān)管機制和質量控制程序，建立全省新篩網(wǎng)絡，鼓勵新技術的研究和推廣，讓全省新生兒得到更加全面有效的出生缺陷三級預防。該建議受到省委、省政府高度重視，連同一并提出的《關于加強兒科建設，解決兒童看病難問題的建議》被列為2020年全省12件重點督辦建議之一。

針對建議內容，省衛(wèi)健委展開全面調研，著力加強督導督查與信息化建設，優(yōu)化醫(yī)療保障服務辦理流程，推動各地貫徹落實《廣東省衛(wèi)生健康委關于新生兒疾病篩查的管理辦法》（下稱“辦法”），不斷規(guī)范全省新生兒疾病篩查工作管理。2021年，廣東省政府工作報告明確將免費實施出生缺陷篩查作為該年度省十件民生實事之一，推進出生缺陷防治工作進一步落實。

近兩年來，張翠梅持續(xù)為推進新篩規(guī)范化而奔走，在繁忙的工作之余還赴廣州、佛山、河源、清遠等10個地市新生兒篩查中心進行調研，多次受邀參加省衛(wèi)健委組織的專題座談會溝通調研所見所思，促進重點建議辦出實效。今年，她結合辦法實施后仍存在免費篩查病種待擴展、省出生缺陷防控信息管理平臺未完全建立與各地市新篩信息互聯(lián)互通機制等問題情況提出相應建議，督導我省新篩工作不斷規(guī)范、完善，繼續(xù)將人大代表為民履職之路走深走實。

呼吁大家看見“罕見”
     推動醫(yī)保之光照亮罕見病群體

據(jù)統(tǒng)計，全球罕見病患者超過2.5億，其中近50%為兒童。目前已在我國上市的50多種罕見病治療藥物中，仍有8種高價特效藥未被納入國家醫(yī)保目錄。張翠梅清楚地認識到，當前廣東省罕見病治療藥品保障水平整體較為低下、省內地區(qū)不平衡性較為突出；地市政府指導下的普惠型商保對罕見病的用藥保障存在一定局限性；醫(yī)院準入受阻、雙通道系統(tǒng)未打通，藥品供應也不能得到完全保障。絕大多數(shù)罕見病患者經(jīng)濟負擔沉重，不少家庭無奈選擇放棄治療，因病致殘、因病致貧的現(xiàn)象嚴重。

“每一個生命都值得被溫柔以待，都值得有尊嚴地活著。”張翠梅說。今年參會，她重點關注罕見病保障工作，呼吁社會各界著眼罕見病患這一“小”群體，共同著力保障罕見病群體的健康權益。針對當前我省罕見病診療及用藥保障存在的主要問題，張翠梅建議由省醫(yī)保局牽頭，建立廣東省罕見病多層次保障機制，通過財政籌資、慈善專項救助、商業(yè)保險、企業(yè)讓利、個人自付等多元籌資方式，將目錄外罕見病治療食品及藥品納入保障范圍，讓醫(yī)保之光照亮更多罕見病群體。同時，建議省衛(wèi)健委聯(lián)合相關部門制定罕見病藥品保障與管理政策，對罕見病高值藥品和治療食品等實行單列管理，并參考佛山“平安佛”、廣州“穗歲康”等地市商保政策落地“罕見病用藥保障綠色通道”，加快打通患者用藥“最后一公里”。此外，她建議對高發(fā)的嚴重致殘致死性罕見病進行孕前檢查和新生兒篩查，越早發(fā)現(xiàn)便能越早在最佳時期干預治療，從而減少嚴重致死致殘性罕見病患病率和殘死率。

“當好一名合格的人大代表不容易，責任心、進取心、刻苦心、求實心一個都不能少?！甭穆殧?shù)年來，張翠梅結合本職工作在熟悉的醫(yī)療衛(wèi)生領域建言獻策。在她的診室臺上，整齊擺放著醫(yī)療相關法律法規(guī)、兒科建設調研報告、新生兒疾病篩查數(shù)據(jù)等書籍資料。她常常在結束一整天的坐診后仍留在這里靜靜翻閱學習，并利用周末、年假等休息時間到多地展開實地調研，廣泛收集醫(yī)務人員的意見建議?！澳艹蔀橐幻舜蟠硎俏业臉s幸，竭力做好聯(lián)系人民群眾的橋梁紐帶是我的職責使命，我會繼續(xù)實實在在地為民發(fā)聲，讓更多人聆聽到來自一線的聲音。”張翠梅表示。